Wie zijn wij?

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN is een algemeen nut beogende instelling (ANBI) die is opgericht om een eind te maken aan de levensbedreigende hartspierziekte als gevolg van de PLN-mutatie. De Stichting is opgezet door lotgenoten met de PLN-mutatie, familie en hun geliefden. Met jouw hulp kunnen wij onderzoek laten doen naar een remedie en de ziekte bekend maken, waardoor we levens kunnen redden. Omdat de PLN-mutatie relatief weinig voorkomt (vermoedelijk enkele duizenden dragers), werd er in Nederland weinig onderzoek naar gedaan. Mede dankzij Stichting PLN is er nu wereldwijd aandacht voor en onderzoek naar deze ziekte.

Deze genetische afwijking veroorzaakt hartspierziekten (cardiomyopathieën) waarbij de pompfunctie van de hartspier aanzienlijk wordt aangetast. Dragers van het gemuteerde gen zijn belast met ernstig hartfalen dat uiteindelijk tot steunhart, harttransplantatie of zelfs (plotselinge) dood kan leiden.

Stichting PLN houdt zich continu bezig met wetenschappelijke onderzoeken en projecten. Ook steunen wij PLN patienten en brengen wij lotgenoten met elkaar in contact. De afgelopen jaren hebben wij ons netwerk uitgebreid met een (inter)nationaal samenwerkingsverband van gerenommeerde Nederlandse en buitenlandse onderzoekscentra. Dankzij jou en je donaties kan de Stichting zich beter richten op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van ziekten van de hartspier, welke door een Phospholamban-genmutatie (PLN) worden veroorzaakt. Wij geloven dat de oplossing gevonden gaat worden...help jij ons mee? 

Stichting PLN kent geen strijkstok, alle donaties worden 100% besteed aan onze doeleinden. 

www.plnheart.org

 

Informatie Stichting PLN

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN

Postbus 66

1775 ZH Middenmeer

IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.

KvK 55839002

RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950

Contact: info@plnheart.org